Jízda se bude konat již tuto sobotu 19. června se startem a cílem ve městě Nýřany v Plzeňském kraji, které nad celou akcí převzalo záštitu. Připraveny jsou tři délky tras (70 km, 45 km a 25 km), takže si vybere určitě každý.
Cílem akce je informovat veřejnost (laickou i odbornou) o tomto dosud málo známém nevyléčitelném onemocnění, a také získat co možná největší objem finančních prostředků na pomoc dětem nemocným cystickou fibrózou.
Cystická fibróza je dědičně získané nevyléčitelné onemocnění. Vážně postihuje trávicí a dýchací systém. Charakteristická je tvorba abnormálně hustého hlenu, který zůstává v dýchacích cestách a slinivce břišní. Nemocní nemohou odkašlávat hlen z plic a tím dochází k rozmnožení bakterií, které způsobují trvalý zánět. Slinivka břišní blokovaná hustým hlenem nemůže uvolňovat enzymy nutné k trávení. Cystickou fibrózu provázejí i další komplikace – diabetes, cirhóza jater, osteoporóza, neplodnost u mužů atd. Zhruba polovina nemocných se dnes dožívá 32 let. Nemocní potřebují každodenní náročnou léčbu. Ročně se v České republice narodí asi 30 takto nemocných dětí. V současnosti je diagnostikováno asi pět set nemocných. Stejný počet se však neléčí vůbec nebo se léčí pod chybnou diagnózou. Přitom pozdní zahájení léčby může výrazně zhoršit průběh onemocnění. Občanské sdružení Klub nemocných cystickou fibrózou vzniklo v roce 1992. Je jedinou neziskovou organizací, která sdružuje a pomáhá takto nemocným v ČR. Poskytuje psychologickou podporu a sociální poradenství. Přispívá nemocným na zdravotnické pomůcky a rekondiční pobyty. Vybavuje nemocnice specializovanými přístroji. Vydává edukační materiály pro nemocné cystickou fibrózou a také aktivně informuje veřejnost o tomto onemocnění. Více informací naleznete na stránkách Klubu nemocných CF www.cfklub.cz Patron Klubu Ivan Trojan o cystické fibróze řekl: „Tato nemoc je velmi vážná a je zatím bohužel nevyléčitelná. Věřím, že pokrok medicíny jednou umožní úplné vyléčení. Naděje, že to jednou nastane, je určitě to nejdůležitější v životě nemocných. Dokud k tomu nedojde, je potřeba jim a jejich rodinám pomáhat.“ |
Pro více informací, prosím, kontaktujte:
Lenka Eislerová, výkonná ředitelka Klubu nemocných CF
Kudrnova 22/95, 150 06 Praha 5 – Motol
773 586 325, reditel@cfklub.cz
Americký Trek se letos rozhodl, že dá brouka do hlavy všem, kteří to se silniční cyklistikou myslí opravdu vážně. Po loňském představení nové aero silničky Madone tak letos přišla na řadu ještě…
Celý článek…Čeká vás především kvalitní horský trénink ve společnosti závodníků profi pelotonu. A také semináře, péče špičkových techniků, fyzioterapeutů a masérů, sauna, dobré a zdravé jídlo. Prostě top…
Celý článek…Nová pravidla, kvalifikace, závody jen těch nejlepších, divoké karty…..odvážný krok směrem k budoucnosti horské cyklistiky....…
Celý článek…Specialized uvedl na trh elektrokolo Vado SL 2 Carbon, které se váhou dostalo na pouhých...…
Celý článek…Krásné a funkční. To je nový model Orbea Diem, s nímž budete ve městě za bohy...
Celý článek…Zcela nové Turbo Porto je více než jen nejužitečnější a nejvýkonnější nákladní elektrokolo ve své kategorii. Je pečlivě zpracováno tak, aby bylo nejvýkonnějším, nejpropracovanějším a nejkrásnějším…
Celý článek…